La nostra Associazione, AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico, è dedicata a tutti coloro che soffrono per la malattia del Rene Policistico (in inglese Polycistic Kidney Disease, PKD), la più comune di tutte le malattie genetiche che minacciano il benessere e la vita umana.
Più di 12.5 milioni di persone ogni giorno lottano contro la malattia: il rene policistico colpisce più persone che la sindrome di Down, la fibrosi cistica, la distrofia muscolare, l’emofilia, l’anemia a cellule falciformi e la corea di Huntington messe insieme.
Il rene policistico provoca la formazione di cisti riempite di fluido in entrambi i reni. Col tempo, queste cisti si sviluppano e si moltiplicano senza sosta, sicché i reni aumentano drasticamente di dimensioni.
La ricerca scientifica ha fatto progressi senza precedenti nella comprensione di questa malattia: negli ultimi 12 anni gli scienziati hanno scoperto i geni il cui malfunzionamento provoca il rene policistico, e parecchi trials clinici per potenziali farmaci sono in corso. Questo induce a sperare che in futuro si possa contrastare efficacemente l’evoluzione della malattia.
Il nostro impegno comune è quello di sensibilizzare e favorire la diffusione delle conoscenze che riguardano il rene policistico, coinvolgendo i pazienti e le loro famiglie, insieme con i medici e gli scienziati che si dedicano allo studio, alla diagnosi e alla terapia di questo male insidioso. L’Associazione si prefigge di promuovere la ricerca scientifica e la prevenzione della malattia policistica renale “Rene Policistico” rimuovendo le cause invalidanti per favorire la promozione dell’autonomia e la realizzazione dell’integrazione sociale dei pazienti affetti da tale patologia.
L’Associazione propone di raggiungere i suoi fini attraverso le seguenti principali attività:
Prevenzione,
Informazione e Divulgazione,
Sostegno della Ricerca Scientifica sul Rene Policistico e sulle situazioni patologiche ad esso correlate.
il Consiglio Direttivo
VEDI/VIDEO bellissimo e chiaro. TESTIMONIANZE E CHIARIMENTI SULLA MALATTIA:
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